Ce se întâmplă dacă ai avut un copil cu aniridia

Ce ar trebui sa născut fiecare părinte al cărui copil cu aniridia?

2.Poprosit medicul oftalmolog la fiecare 3 luni pentru a măsura vrutriglaznoe împinge copilul. La vârste mai mari, măsurarea K poate fi făcută (pentru a determina dimensiunea corneei), cu ultrasunete globul ocular goneoskopiyu, VEP (potentiale vizuale evocate), creier IRM + la nivelul căilor vizuale, cu ultrasunete unghiul camerei anterioare.

3.Regulyarno la fiecare 3 luni pentru a face cu ultrasunete a rinichilor și a organelor urinare (dacă nu este deja pe test genetic WAGRsindrom).

4.Regulyarno la fiecare 3 luni, pentru a verifica nivelul de zahăr din sânge.

5. în mod regulat, la fiecare 6 luni proseschat oftalmolog. Monitoriza starea corneei și a altor părți ale ochiului.

6. în mod regulat de un neurolog, un endocrinolog si un podiatrist.

8. Selectați pentru a ajuta la ochelari de vedere opticieni. Este mai bine în cazul în care obiectivul va fi un blocante albastru (L400). Pentru mersul pe jos pe stradă în zilele însorite pentru a cumpăra bună, copii, montarea aproape de ochelari de soare cu lentile polarizate față (de preferință, cu o bandă elastică în partea din spate).

posibilitatea de a schimba 9.After de iluminat acasă de la luminoase la întuneric.

documente 10.Podat Comisiei cu privire la handicap. De regulă, astfel de copii sunt date 2 grup.

Dacă monitorizați în mod regulat starea de sănătate a copilului dumneavoastră, veți evita multe probleme în lucrarea sa și în viața sa.

În continuare, ia în considerare întrebările care sunt adresate frecvent de către părinți și să încerce să găsească răspunsuri.

Prima întrebare care apare pentru mulți părinți: „De ce sa întâmplat în familia noastră și cine este de vina?“. Este o boală genetică și nu există nici o vina.

A doua întrebare este: „Cum și ceea ce văd copiii mei?“. Până în prezent, există un test care se poate face sub anestezie generala pentru a ști viziunea copilului, dar ar trebui să țină cont de faptul că primele cinci luni ale vieții copilului sunt cruciale pentru dezvoltarea acuității vizuale. Un test numit test de VEP, este posibil să se facă copii. acesta va arăta răspunsul creierului la stimuli care ajuta la determinarea acuitatii vizuale la copii.

Este, de asemenea, una dintre intrebarile tipice: „Cum arată lumea pentru copilul nostru?“. Aceasta este o problemă foarte dificilă și complexă. Cazurile cu aniridia pot fi diferite, un singur om poate vedea mai bine decât altele. Unii oameni spun că ei văd ca o hârtie cerată; Cu toate acestea, nu toate persoanele cu aniridia descriu ca vederii lor.

O altă întrebare frecventă: „Este copilul senzație de disconfort din cauza nistagmus?“. Nistagmus provoacă amețeli sau disconfort. Nistagmus poate fi mai pronunțată la copii atunci când sunt obosit, supărat sau nervos.

Totul depinde de gradul de severitate al copilului dumneavoastră. Unii nu învață Braille și să citească bine. O alta este o necesitate.

„Va copilul meu merge la o școală normală?“

În cele mai multe cazuri, desigur, da, dar el ar trebui să stea în rândul din față. În plus, ar trebui să trateze copilul în mod normal, la fel ca toți copiii de vârsta lui. În cazul în care copilul vrea să joace sport, nu ar trebui să fie interzise. Da, copilul va fi dificil de a juca volei sau tenis, pentru că el nu poate vedea mingea și nu reacționează rapid, dar cel puțin pentru a încerca. Se poate ca el nu-i place, și poate vice-versa.

„Va fi capabil de a conduce o mașină de el când va crește?“

Cei mai mulți oameni cu aniridia ar trebui să accepte faptul că acestea nu pot conduce. Dar există și excepții. Cu o vedere buna, persoanele cu aniridia pot conduce o mașină.

„În cazul în care el va fi capabil să lucreze?“

Viața umană se dezvoltă în mod diferit. Și aceasta nu depinde în mod necesar cât de bolnav persoana sau aniridia nu. Există profesori, medici, câțiva pacienți cu aniridia. Sunt sportivi, campioni Paralimpice. Totul depinde de perseverenta, munca grea și un om de talentul său.

Dificultățile pe care dumneavoastră și copilul dumneavoastră poate întâlni:

Unii copii cu aniridia poate fi o problemă la școală. Alți copii pot face distractiv de el sau să-l tachineze. Copilul dumneavoastră trebuie să înțeleagă că el nu ar trebui să fie rușine să vorbească despre aniridia. Explicați ce „bătăușul“ vrea copilul să răspundă la el, și dacă el nu primește un răspuns, acesta va rămâne în urmă. De asemenea, reamintim copilul dumneavoastră că nu este vina lui dacă gluma pe el sau teasing; se poate întâmpla orice copil, indiferent dacă acesta este bolnav sau nu.

Încercați întotdeauna să fie pozitiv pentru copil. Nu comparati copilul cu alții. Spune-i că cineva a fost bun la sport, dar cineva în altceva. De asemenea, asigurați-vă că copilul nu se supara atunci când cineva termină de citit înainte de el. Ajuta copilul sa scape de „shoulds“, de exemplu, am citit un capitol în zece minute, și toată lumea în clasă.

De asemenea, persoanele cu aniridia uneori, trebuie să aibă loc în timpul vieții printr-o multitudine de operații (din cauza glaucomului, transplanturi de celule stem, transplanturi de cornee, etc.). Cineva nevoie de o intervenție chirurgicală pot apărea în copilarie. Acest lucru. Acesta va fi, fără îndoială, o perioadă foarte dificilă în viață pentru copil și pentru tine. Poti da copilului tau posibilitatea de a Sobieraj lucruri pe care el va avea nevoie în spital, poate că vrea să ia o jucărie preferată sau o pătură, îl va ajuta să se simtă mai în siguranță. Încercați să fie pozitive și grijuliu în aceste zile.